Mis retos por la ELA

Blog de un afectado de ELA

Nuevo retoELAjorge, el cuarto

Pues sí, de nuevo hacia Santiago de Compostela, pero esta vez siguiendo el trazado clásico del Camino, el denominado camino francés. Iniciaremos nuestra marcha en Saint Jean Pie du Port, localidad francesa, el 16 de junio y terminaremos, si todo va bien, el 29 de junio en Santiago.
Reto que Jorge emprende porque se siente vivo y quiere seguir viviendo (luchando, animando, disfrutando, …) el resto de su vida. Jorge piensa que será su último reto pero su familia y amigos esperamos que no sea así.
El objetivo de este nuevo reto no es mas que el enunciado más arriba #PorqueEstamosVivos. Por supuesto que seguiremos dando visibilidad a esta terrible enfermedad.
Como en la primera ocasión, nos hará de narrador de las etapas nuestro querido Miguel Aguilera.
Sin más, comienza la aventura…

Etapa prólogo: El viaje del guerrero

Granada 8 de la mañana, hora de la cita en casa de Jorge para partir hacia Saint Jean Pie de Port. En su puerta también se dieron cita algunos amigos y familiares para despedirnos, son momentos emotivos que a todos nos atrapa, también a nuestros amigos de Ideal que nos despiden con gran cariño.

Redactores y fotógrafo de Ideal con Jorge

Tenemos muchos kilómetros por delante hasta S. Jean y es necesario ponerse en marcha, los mejores deseos por parte de todos: ¡buen viaje! ¡que tengáis suerte!, ¡que os vaya bien!. Ojalá se cumplan todos esos buenos deseos tanto con los que viajamos, como con los que se quedan. Es un desgarro que a todos nos duele, pero que asumimos porque el guerrero se ha levantado y va celebrar una nueva batalla, de esta guerra que no acaba: La batalla contra la ELA. ¡Que crueldad!. Jorge Abarca enfermo de ELA, ya sin autonomía, se lanza a la carretera para llamar la atención sobre la ELA que no para de matar a tantas personas que las padecen, hombres y mujeres, madres y padres, hermanos y hermanas, cuando llega mata.
La verdad es que Telefurgo nos ha proporcionado una magnifica furgoneta donde entraron bicicletas, maletas y muchas cosas de las que vamos a necesitar estos 16 días de esta batalla. Del conductor Pedro, hay una gran división de opiniones en el grupo sobre su pericia y capacidad de seguir las instrucciones del «maps». Lo importante es que nos llevó, con los relevos de Migue hasta S. Jean.

Momento de la salida con el vehículo cedido por telefurgo

Fue en Medinaceli donde casi a las 3 y media paramos a comer en el casco histórico, para lo cual nos separamos de la ruta unos 6 km. y valió la pena. Un magnífico menú en el Restaurante Bavieca nos dejó muy satisfechos.
Llegamos a S. Jean Pie de Port después de las 9 de la noche, y observamos con desazón las tremendas cuestas que nos esperaban al día siguiente en la primera etapa. Más nos preocupó que el albergue cerraba a las 10 y media y nos dijeron que no se podía salir ni entrar después de esa hora. Estamos en el camino de Santiago y esas son las reglas.
El primer problema nos surgió de inmediato: la habitación de Jorge solo tenia una cama, y el necesita cerca a alguien. La necesidad más básica, necesita ayuda: beber agua, levantarse, ir al servicio, coger cualquier cosa. Ante la falta de solución del albergue alquilamos una habitación contigua para Migue y Chelo que se ocuparían de esas contingencias.
El guerrero está en el campo de batalla, mañana inicia su 4º reto para dar visibilidad a la ELA, para recaudar dinero para investigación, para recordar a todos que la ELA mata y que no tiene cura todavía. Que en España no existe la condena a muerte, pero los enfermos de ELA están condenados actualmente. Por ello desde ya + investigación=solución.

Etapa 1: Saint Jean Pie de Port – Villava

Después de nuestro viaje de 12 horas del día anterior y del descanso en el Albergue Gite Izaxulo, previo desayuno, recogimos nuestras credenciales en la oficina del Peregrino para empezar el Reto. Creo que todos estábamos deseando de empezar, y lo hicimos saliendo por la Puerta de Santiago, catalogada como Patrimonio Mundial de la Humanidad por la UNESCO, fue el escenario donde Jorge grabó la salida de inicio de este Reto camino hacia Santiago de Compostela y dispuestos a franquear los Pirineos.
Esta etapa es la de las 2 princesas, Maribel y Laura, los amores de su vida, el motor de su vivir. Ya echamos de menos a quienes dejamos atrás ayer.

Empezamos con niebla y una ligera llovizna que amenazaba a lluvia.
Sin nada cerrado de cómo sería el final, empezamos nuestro reto saliéndonos de la carretera principal de S. Jean a Roncesvalles por Valcarlos. Fueron casi 3 horas de subida continua hasta el alto de Ibañeta.
Desde allí a Roncesvalles, 5 minutos. En Roncesvalles el primer avituallamiento que Rosa y Chelo nos prepararon y donde se notaba el bullir de multitud de peregrinos/as que empezaban allí su Camino.

Los días previos y durante el camino, Jorge y Montxo (también afectado por la maldita ELA) habían contactado y éste, que quería contribuir al 4º retoELAjorge, gestionó la presencia de Miguel Indurain para hacer los 10 últimos kilómetros con nosotros, y en caso de no poder al menos venir a saludarnos y dar fuerza a este guerrero que es Jorge Abarca.
A las 16 horas teníamos que estar en el merendero Zabaldika, por si un tercer Miguel se nos unía, este último de Villava. Antes Burguete, Espinal, la subida del Erro, la bajada a Zubiri y en fin ya cerca al merendero donde llegamos para las 3 de la tarde. De nuevo Rosa y Chelo nos tenía preparados un avituallamiento/comida donde descansamos.

Desde este merendero hasta Villava eran 10 kms por una vía fluvial que conduciriá hasta el Albergue Municipal de Villava. En este trayecto tuvimos el primer pinchazo y fue en la cucaracha de Jorge. Reparación y continuamos hasta el Albergue.
Que sentiría Jorge, que realiza sus retos en bici, cuando vio al más grande ciclista de España esperándolo. Por Dios, que emoción, que alegría, que nervios por este apoyo que vino a mostrarle Miguel Indurain. Jorge estaba como un niño chico, no sabía casi que decir, tanto que habla en otras ocasiones se quedó casi sin habla. Todos nos emocionamos con este regalo que Montxo le tenia preparado. Es inolvidable y sobre todo el apoyo a este Reto y a las reivindicaciones de mas investigación y de reclamar que cese la condena a tantas personas como Jorge o Montxo, que no sabemos por qué están padeciendo la maldita ELA y con un horizonte de vida limitado, si nadie lo remedia.

Gracias Miguel (Indurain) por venir a vernos y apoyar esta causa. Y gracias a Montxo que nos lo trajo y nos hizo disfrutar un buen rato de su compañía. Está claro que esta guerra necesita de muchas manos, que ayuden y empujen hasta erradicar la ELA.
También vino a saludar y conversar con Jorge Loli, la mujer de otro afectado de ELA que quería transmitir su apoyo.

Etapa 2: Villava – Estella

Salida de Villava a las 9 de la mañana por la vía fluvial hasta Pamplona, donde subimos por la cuesta del Castillo y hasta la plaza del Ayuntamiento. Ya se observa la preparación de las calles para los Sanfermines. Bien merece una visita que nosotros tenemos que abreviar para continuar con la etapa que se presume calurosa ya a primera hora.
Hoy Jorge dedica la etapa a su equipo, el que está aquí y el que no pudo venir, que son muchos más. Dice que para el poder hacer lo que le gusta, necesita de otros, y esos son su equipo. Está claro que su equipo no somos nadie sin él, sin su entereza y esfuerzo, sin su constancia y lucha. Estamos aquí por él y para él, y nos sentimos privilegiados de vivir con él cada momento de sus retos y lucha contra la ELA.
Salida de la ciudad por Cizur Menor y nos dirigimos al Alto del Perdón, uno de los puntos significativos del camino. La cucaracha hubo de hacer un rodeo para llegar al Alto.
Tras una larga bajada hasta Puente la Reina, donde tuvimos avituallamiento, llegaron unos repechos prolongados que nos recordó que no estamos de paseo. El calor también acabó haciéndonos mella de tal forma, que llegamos agotados a las 3 de la tarde al Albergue juvenil municipal de Estella, fue nuestro lugar de descanso. Rosa y Chelo prepararon los enseres para comer y la distribución de habitaciones. A la tarde se incorporó al equipo Pepe Oñate, riojano de Treviana que viene a realizar 3 etapas con nosotros. También ha preparado varias actividades para esos días: acompañamiento de ciclistas desde Viana a Logroño, ha contactado con la prensa y Tv, ha fabricado unas banderas para dar más visibilidad, hablado con la policía local para que nos abra camino hasta la plaza de Espartero, una paella en casa de su amigo Victor,… . Ya somos 9 en el camino.

Etapa 3: Estella – Logroño

Jorge dedica esta etapa a Marina, la granadina que corre en silla empujada por su tío Samuel. Marina desde su nacimiento padece una enfermedad rara de la que se conocen solo 6 casos en el mundo. Esto de correr es algo que le hace disfrutar y se le ve muy feliz en esas situaciones, por eso y dado que va creciendo necesita una silla mayor. Hoy llevamos las camisetas verdes de Marina en su honor para recordarla a cada momento y para dar visibilidad a esa enfermedad “discapacidad intelectual tipo 36, por mutación en el gen 19”. Estamos contigo y con tu familia Marina. ¡¡Corremos por Marina!!
Salimos de Estella con gran pendiente para subir el monte Irache que nos calienta las piernas rápidamente. A media subida pasamos por las bodegas del mismo nombre que tiene un grifo con agua y otro con vino para que los peregrinos lo usen. Nosotros también.
Es un día de mucho calor de nuevo, de subidas y bajadas hasta Torres del Río donde tenemos el avituallamiento. Aprovechamos para sellar en su iglesia del Santo Sepulcro, de esto se encarga Pedro desde el primer día. Lo del sello lo lleva muy selectivamente, que le guste, sin publicidad y público o de iglesia al menos.
Nos dice Pepe que nos esperan un grupo de riojanos de Treviana, sus paisanos y amigos en Viana para acompañarnos hasta Logroño. Y así fue, antes del pueblo nos esperaban de 20 a 30 ciclistas, que nos condujeron a la Plaza Mayor. Llegamos momentos antes de la salida de la procesión del Corpus. Esperaban también unos periodistas que hicieron fotos de todo lo que allí acontecía. Félix Cariñanos, historiador etnográfico y periodista nos saludó y le dedicó a Jorge una Jota Navarra.
Se tiene concertado con la policía local de Logroño que nos condujeran a la plaza del Espolón, y así lo hicieron. Una corte de ciclistas riojanos acompañando al luchador contra la ELA, este que lo único que tiene es su voz y el deporte para llamar la atención sobre la situación de los enfermos de ELA y las familias. Este que utiliza sus retos para recaudar fondos para investigación, ahora destinado al Proyecto MinE.
Jorge, que ha venido desde Granada hasta aquí para eso y para hacer visible la ELA, se merece estos reconocimientos y más. Es un luchador afectado de ELA que tiene criterio claro sobre qué es necesario mejorar, pide que se le ayude y se colabore en la recaudación para más investigación. Todo lo que se haga es poco, y gotita a gotita llenaremos el vaso hasta la erradicación de esta sentencia de muerte a los enfermos de ELA.
Los aplausos al llegar nos mostraron a la gente que esperaba al guerrero contra la ELA y todo su ejército de ciclistas. Todo el mundo quiere saludar a Jorge, muchas fotos, periodistas de prensa y TV.
Después de atender a todo el mundo, nos fuimos al hotel para ducharnos e ir a comer a Casa de Víctor en Varea. Tenía preparada una magnifica paella, junto con ensaladas y otros entrantes con los que nos recuperamos totalmente. La sobremesa nos llevó a más de las 6 de la tarde que volvimos al hotel. Este agasajo que nos organizó Pepe Oñate, no hubiera sido posible sin la colaboración de su amigo Víctor, la mujer e hija de esta, su hermana y cuñado.
Un buen día para dar visibilidad a la ELA en Viana y en Logroño, donde el trabajo de Pepe y sus amigos y paisanos fue extraordinario. Gracias a todos.

Etapa 4: Logroño – Santo Domingo de la Calzada

Estamos intentando desayunar y salir antes por el calor, y fue en esos momentos que vemos en el periódico Diario de la Rioja, una página entera con la entrevista a Jorge a nuestra llegada a Logroño y varias fotos. Nos animó y nos pusimos contentos por la repercusión que a la ELA y al reto significaba esta publicación. Gestiones de Pepe y sus amigos, paisanos de Treviana, especialmente Millán.
Pepe Oñate lleva ya con nosotros dos días desde que su hijo Jesús nos lo trajo a Estella. Pepe es una persona comprometida en la lucha contra la ELA desde la Plataforma de Afectados de ELA, cuyo objetivo es apoyar la investigación para conseguir la curación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y de RedELA. A Pepe le tocó de lleno la mortal ELA cuando Arturo, su hijo fue diagnosticado de ella. Como tantas personas, le vino a Arturo sin avisar, en pleno desarrollo de su carrera profesional, que se presumía de gran éxito (ver su biografía), viviendo en Madrid, feliz con su mujer y su pequeño Leo. Nos cuenta Pepe que Arturo les hizo todo este proceso muy fácil, que fue el que los levantó y dio ánimo a todos, y que si no podía hacer otras cosas pues organizaría lo que le quedara hasta ese momento fatídico de abandonarlos. Dice Pepe que Arturo se ha vengado de la ELA, pues ha dejado antes de irse una nueva vida junto con su mujer, que nacerá en Octubre. Es vida después de la ELA. Arturo forma parte de este Reto porque Jorge Abarca le dedica esta Etapa en su memoria, y al igual que ayer corrimos por Marina hoy lo hacemos por él, pero también por Pepe y su familia.
Millán, amigo de Pepe, nos condujo por Logroño hasta salir de la ciudad por el Parque de San Miguel y el embalse de la Grajera, ya a la vista de Navarrete se despidió. Queremos agradecerte todo lo que has hecho en esta batalla contra la ELA, que sabemos ha sido bastante. Gracias Millán.
Fue un día con varias subidas y bajadas que nos hacían emplearnos a fondo, el calor empezó pronto a aparecer y el camino nos deparó varias sorpresas. Una zona pedregosa del camino se convirtió en emboscada para la cucaracha que no podía pasar por los trancos de piedra que encontramos, echamos pie a tierra y ayudamos a salir como pudimos. Un ruido en el triciclo alertaba de algún daño en esa refriega con la piedra.
Después de 30 km llegamos a Nájera donde tenemos el avituallamiento. Allí además de tomar fuerzas para el resto de la etapa, Migue y Fer miraron cómo arreglar lo del ruido de Jorge, lo que consiguieron finalmente, pudiendo continuar nuestro camino hacia Santo Domingo de la Calzada con subidas y bajadas y sobre todo mucho calor. Pepe se defendía como gato panza arriba para llegar con el grupo, y es que yo creo que Arturo, desde arriba le estaba dando fuerzas.
En Santo Domingo teníamos alojamiento en una casa rural y Chelo y Rosa propusieron cocinar y comer en la misma y así lo hicimos. A las dos y media estábamos pendientes de la TV de la Rioja que daba sus noticias y queríamos ver qué decían del Reto de Jorge. Nuestra sorpresa y alegría fueron grandes cuando vimos que lo abrían con la noticia del Reto de Jorge. Lo dieron en los titulares y luego más extensamente. Si se trataba de dar visibilidad a la ELA, reclamar ayuda para investigar y promover la solidaridad, se había conseguido.
Pudimos descansar y a la tarde Pepe nos había propuesto ir a Treviana y visitar las bodegas familiares, muy antiguas, de varios cientos de años, y subterráneas, luego iríamos a su casa y haríamos una barbacoa con sarmientos de las carnes riojanas, chorizo, etc., también probaríamos sus vinos. Fue una visita muy gratificante por todo lo que conocimos y las carnes a la barbacoa que tomamos. Nos volvimos a las 10 de la noche porque al día siguiente nos esperaba otra etapa larga y con el puerto de la Pedraja que subir. Al final fue un buen día a pesar de todo.
A tu memoria Arturo.

Etapa 5: Sto. Domingo de la Calzada – Burgos

Hoy Jorge Abarca quiere dedicar la etapa y reconocer el trabajo de la Plataforma de Afectados de ELA que, desde hace algunos años, celebra un encuentro de afectados, familiares e investigadores en Burgos, encuentro que es referente nacional. En su web https://www.plataformaafectadosela.org podréis encontrar sus conclusiones y otras informaciones. Para Jorge, como para la mayoría de enfermos y familiares, la unidad de asociaciones de afectados, la adecuada selección de proyectos de investigación, mantener y hacer visible la ELA a la sociedad y a las instituciones para que no se les olviden, conseguir recursos para la atención a los enfermos y de apoyo a las familias son las líneas que deben orientar el futuro.
Tenemos por fin una mañana algo más fresca y nos dirigimos hacia Burgos en lo que será un día largo. El avituallamiento lo tenemos en Villafranca Montes de Oca, pero antes pasaremos por Grañón para abandonar la Rioja y continuar en Castilla y León.
En Belorado hacemos un descanso antes de continuar hacia Villafranca. En Villambistia, una leyenda atribuye poderes al agua que mana de la fuente de cuatro caños. Asegura que para recuperar la vitalidad y acabar con el cansancio no hay nada mejor que remojar la cabeza en ella. Todos la metimos, incluido Jorge, queremos vitalidad no para hoy sino para siempre.
Abordamos la subida al Puerto de la Pedraja compartiendo la carretera con un intenso tráfico, y por tanto íbamos con todas las precauciones, por lo que sin mayores complicaciones llegamos a nuestro punto de descanso en Ibeas de Juarros, a unos 20 km de Burgos. Aquí comimos las famosas judías de Ibeas y descansamos hasta las 4 que era la hora fijada para encontrarnos con amigos de la Plataforma que nos iban a acompañar hasta Burgos en bici. Ellos gestionan que el gran Club Ciclista de Burgos aportara un numeroso grupo de más 60 ciclistas para acercarnos hasta la catedral de Burgos. Dos coches de la policía local nos fueron abriendo camino hasta conducirnos allí. Ya en las proximidades de la Catedral se adelantaron todos los acompañantes para hacer un pasillo de ciclistas a Jorge y su equipo. Aplausos y mucha emoción. Fue magnífico ver el reconocimiento a Jorge de todas estas personas. El esfuerzo lo merece.
Si gratificante y emotivo fue este recibimiento, nos quedaba todavía que ver algo que nos bajó los humos y nos puso los pies en el suelo. Jesús Gómez 1, enfermo de ELA que lleva un año diagnosticado, junto con su mujer y su hija, se acercaron a saludar a Jorge y allí se rompieron los dos y todos los que estábamos pendientes del abrazo de Jesús que entre lágrimas de los dos y los que allí estábamos se prolongaron lo suficiente para hacerse evidente. Algo repuestos, Jorge le decía como él enfocaba esta maldita enfermedad, dirigiéndose de vez en cuando a la familia, la hija de Jesús, una guapísima joven de 15 años, rota, no podía participar, a pesar de los envites de Jorge con su gracejo andaluz. Poco a poco repuestos de esta situación pudimos irnos a nuestra residencia a descansar pasadas las 18 horas de la tarde.
Después de vivir esta etapa, nos viene una pregunta: ¿entendemos nosotros y los que nos siguen lo que estamos haciendo? Es posible que muchos todavía vean a un deportista que padece ELA haciendo una gesta deportiva mas o menos llamativa. Pero debéis saber que es un gran reto físico para Jorge que tiene que realizar un tremendo esfuerzo para mover y conducir la cucaracha, estar una media de 60 km encima de este artilugio sin ninguna amortiguación, y subir y bajar caminos y carreteras para culminar. Lo hace para que hagamos donativos para la investigación de esta cruel enfermedad. Para llegar a su objetivo de 10.000€. Objetivo económico que se alcanzará pero que no supondrá mas que una gota de agua para la necesidad de inversiones en investigación para ésta y otras muchas enfermedades raras existentes y que debieran ser cubiertas por nuestras administraciones públicas.
Son muchos los significados que podemos encontrar a este reto: la recaudación para investigación, la visibilidad de la ELA, la solidaridad, ejemplo de superación,…
Pepe Oñate nos deja hoy, ha compartido con nosotros tres intensos días como uno más del equipo, lo vamos a echar de menos. Gracias Pepe, cuídate y recuérdanos junto a ti y los tuyos como luchadores contra la ELA.

Etapa 6: Burgos – Boadilla del Camino

Con el desayuno leímos la reseña que el Diario de Burgos hacía de la llegada del retoELAjorge a la ciudad y el acompañamiento del club ciclista de Burgos.
Había llovido en Burgos el día anterior a nuestra llegada, y una vez fuera de la ciudad nos encontramos los primero charcos que ya tuvimos que ir sorteando para no embarrizarnos. Además del barro, nos encontramos un árbol caído en mitad del camino entre cuyo ramaje pudimos pasar, mas adelante un peralte en un puente obstaculizó el triciclo de Jorge, José Carlos se quejaba de una posible picadura de avispa, Miguel del ojo, Jorge carraspeó un buen rato, tuvimos que parar a que Migue le hiciera arreglos al triciclo, de repente teníamos muchas incidencias, se iba librando Fernando y Migue. Hay quien lo achacó a unas medallas que regalaron a Pedro para nosotros, al ir a sellar nuestras credenciales a una ermita.
El calor nos alcanzó pronto, antes de llegar a Castrojeriz donde Rosa y Chelo nos esperaban con sus ya famosos bocadillos. Allí entrevistaron a Jorge de radio de Granada (COPE) pues hoy está señalado como el día internacional de la ELA. Jorge dice que no debería celebrarse un dia así, sino el día de la erradicación de la ELA, que lo que se hace por los políticos es insuficiente y que la investigación no avanza lo que debiera, así lo dice en la entrevista, que podréis escuchar en la web de la emisora del día 21 de junio. Debe ser muy duro estar atrapado por la ELA y que no haya solución, que no se avance suficiente en la investigación, que ante las noticias de corrupción y de saqueo por responsables políticos de las arcas públicas, la respuesta ante las enfermedades minoritarias sea que no hay fondos. Mientras los enfermos por la maldita ELA van viendo como poco a poco van perdiendo capacidades y autonomía y sus familias van sufriendo con ellos este fatídico camino.
Para quitarnos el calor avanzamos rápido hacia Boadilla del Camino, donde llegamos a las 14, buena hora para ducharnos y comer en el albergue. Por la tarde siesta* y ligero paseo por el pueblo. Pudimos limpiar las bicis en un buen patio del que disponía el hotel rural. Al anochecer, allí mismo cenamos, si bien pronto fuimos atacados por los mosquitos que nos pusieron a gustito. Para algunos la medalla seguía obrando. Así nos fuimos a descansar pronto para evitarlos.
Nota del transcriptor: lo de la siesta es un decir porque el único que se echaba una buena siesta es el que redacta la crónica, el abuelo Miguel.

Etapa 7: Boadilla del Camino – Sahagún

Jorge dedica la etapa de hoy a Telefurgo, la empresa que nos ha proporcionado la furgoneta en la que trasladamos todo lo que necesitamos, y con la que Rosa y Chelo nos van haciendo el aprovisionamiento diario, a la vez que nos sirve para ir a buscar la comida o cualquier otra cosa que requiera vehículo. Jorge agradece la solidaridad de la delegación granadina ubicada en Albolote.
Es un día fresco al amanecer, ya veremos luego como resultará. Hemos tenido un descanso reparador y un buen desayuno. Casi todos tenemos los signos de las picadas de los mosquitos.
Salimos pronto de Boadilla, donde antes graba Jorge la salida junto al Royo Gótico del pueblo, que en su tiempo fue símbolo de la independencia concedida por el Rey respecto de Castrojeriz y Melgar, los pueblos cercanos. También se utilizaba para atar a quienes cometían robos o fechorías a la comunidad para su vergüenza y escarnio.
Hasta Frómista pedaleamos junto al Canal de Castilla, para pronto pasar por Carrión de los Condes y llegar nuestro avituallamiento en Calzadilla de la Cueza. Fer se vuelve hoy para Barcelona y tiene el tren a las 13h30. Él y José Carlos se fueron delante del grupo para tener tiempo de una ducha y prepararse para el viaje, todo un poco ajustado. Al final para las 13 horas todos llegamos a Sahagún con tiempo de darle un abrazo a tan magnífico compañero de camino y mejor persona.
En Sahagún pasamos bastante calor tanto en la habitación, como por la tarde en el paseo que nos dimos. Esta ciudad tiene un rico patrimonio monumental que gira en torno al Convento de San Benito, que en su tiempo tuvo mucho poder por estas tierras.
Ayer el diario granada digital también publicó una entrevista a Jorge, donde destacaba la falta de recursos que hay para los afectados por ELA y el escaso apoyo a la investigación que sigue siendo escaso y mínimo. Sobre el reto, Jorge le contaba al diario que quería concienciar a la gente de la necesidad de ayudar a los enfermos de ELA. Que se sentía satisfecho de verse capaz de superar este gran desafío.
Jorge Abarca es un valiente que, a pesar de padecer ELA que cada día le merma sus facultades, se enfunda un maillot ciclista con la ayuda de su equipo (familia, amigos) y se sube en un triciclo para hacer , como hoy, 63 km, para que los demás no nos olvidemos de ellos y de que la ELA los tiene atrapados. Quiere reunir 10.000€ para el proyecto MinE. Pero esto es un símbolo de que se puede hacer cosas contra la ELA.

Etapa 8: Sahagún – León

Esta etapa Jorge la presenta agradeciendo a los que habéis realizado aportaciones al Proyecto MinE, y la dedica a Ñusi Martos. Ñusi es miembro del CD Cualquiera Puede Hacerlo, grupo de grandes amigos amantes de las carreras de montaña que se ocuparon de organizar carreras solidarias con Jorge Abarca, su gran pasión hasta que llegó la ELA.
Ahora, además, está realizando la importante labor de publicar en las redes sociales los vídeos que Jorge va grabando sobre su reto, comentándolos perfectamente y animando a todo el mundo a colaborar en la campaña que Jorge inició este año para el Project MiNe. Se puede decir que es la spiker del equipo, por tanto una más del mismo.
La etapa fue rápida, y pronto llegamos a Mansilla de las Mulas, punto de avituallamiento. Pasamos calor en la última parte de la etapa para llegar a León a eso de las 13:30 horas.
Por la tarde, paseo por el centro histórico de León y su monumental catedral. La ciudad estaba muy animada pues celebraban las fiestas de San Juan y había espectáculos y comparsas a doquier.
Jorge intentó durante un tiempo que Jesús Calleja hiciera un reto con él, y contra la ELA. Pero ha sido imposible contactar con él. Jorge se ha sentido impotente y defraudado de no poder haberlo sumado a su cruzada contra la ELA. Por eso al pasar por León se dirigió a él con su humor socarrón retándolo a hacer con él un reto. Parece que no va a ser posible, la ELA es invisible para Jesús Calleja, que no tiene ni un minuto para Jorge Abarca, afectado de ELA ya en su 4º año de enfermedad, que a través de los desafíos, los retos y los esfuerzos quiere dar visibilidad a la ELA, para que no olvidemos a enfermos y familiares, ayudar a la recaudación de fondos para investigación, y por eso lucha y ofrece hasta el último gramo de su esfuerzo haciendo, además, lo que le gusta y puede.

Etapa 9: León – Astorga

Esta etapa nos supuso unos 60 km con buen tiempo en todo el recorrido. Después de desayunar en una cafetería frente al Albergue ‘San Francisco de Asís’ donde descansamos, abandonamos León . Este Albergue tiene una buena instalación para guardar las bicis, lo cual es siempre de agradecer. De camino a la salida de la ciudad nos encontramos imponente el Convento de San Marcos, que es una de sus grandes joyas arquitectónicas.
Nuestra primera parada para tomar nuestro refrigerio fue en torno a los 30 km, en Hospital de Órbigo, localidad emblemática del Camino de Santiago. Justo a la entrada nos cruzamos con un peregrino descalzo pidiendo de la caridad de los demás peregrinos, iba vestido con los hábitos de monje y era la estampa andante del peregrino típico, con su sombrero y callado. Jorge estuvo hablando con él de sus aventuras, que eran múltiples y diversas. Se trataba de una persona que vino del extranjero y que ya vive en torno al Camino de las ayudas que recoge. Algo recibió de nuestro grupo para seguir su aventura.
Seguidamente atravesamos el imponente puente sobre el rio Órbigo y justo pasarlo, Rosa y Chelo nos esperaban junto a un parque para el avituallamiento de costumbre. Celebraban la festividad de San Juan, y fuimos testigos de como la banda de música se formó a nuestro lado para después desfilar por toda la localidad y acompañar al Santo en Procesión.
De allí fuimos hasta Astorga donde a la entrada nos encontramos la pasarela metálica que salva las vía de la línea de tren Palencia – La Coruña. El puente es un mareante laberinto de tres alturas donde coincidimos con una excursión de niños que aplaudieron el paso de la cucaracha de Jorge que, en algunas curvas, tuvimos que ayudar a trazarla.
Poco después, una dura cuesta nos acerca hasta el centro de Astorga, a la puerta de cuya catedral descansamos para recorrer los últimos cinco kilómetros hasta nuestro alojamiento en la localidad de Murias de Rechivaldo, un hotelito rural con unas magníficas instalaciones donde su propietaria nos atendió magníficamente.
Después de una relajante ducha y un pequeño descanso, nos acercamos a la preciosa localidad de Castrillo de los Polvazares donde habíamos reservado la cena de ese día, el famoso cocido maragato.

Etapa 10: Astorga – Ponferrada

La verdad es que si cogemos peso, nos lo ganamos a pulso. Si pensáis que la noche anterior no cenamos después del cocido os equivocáis, con la excusa de unas ensaladas ligericas, volvimos a las andadas. La salida desde Murias de Rechivaldo fue algo fresquita, y tomamos direccion a Castrillo de los Polvazares para atravesarlo por sus calles empedradas y retornar al Camino de Santiago, no sin antes hacer unos cientos de metros mas, como es típico de nuestro equipo.
Entre tanto, Rosa y Chelo terminaban de recoger en la casa rural donde tan bien nos trataron y terminaron de cargar la furgoneta rumbo a la cima del monte Irago, donde esta la Cruz de Ferro, techo de toda la ruta, donde tendríamos el avituallamiento del día. Esta etapa es muy bonita por el entorno que se pasa y las bellas localidades que atravesamos. El camino unas veces favorece el rodar a buena velocidad y otras el terreno se empina mas o menos. Esto ha dado lugar a diferentes tácticas. Hoy es un día para aplicar la táctica del “ja ja ja”. José Carlos sabe muy bien en que consiste.
Poco antes de llegar a Rabanal del Camino, una pareja granadina que estaba de vacaciones por la zona, nos paró para saludarnos, ya que conocen muy bien a Jorge, por la repercusión de sus retos y por amigos comunes. En la Cruz de Ferro, y en su zona para acampada nos tomamos todo lo que Rosa y Chelo nos prepararon. Es un lujo que ellas se ocupen del equipo, por supuesto de Jorge, pero también de cada uno de nosotros. Gracias chicas.
Nos queda una larga y peligrosa bajada pues la niebla ha poblado las zonas altas de la montaña y mojado el piso de continuas curvas, pasando Manjarín y el Acebo hasta el bonito pueblo de Molinaseca donde nos reagrupamos. Atravesamos la calle principal de esta localidad plagada de establecimientos hoteleros camino a Ponferrada al que llegamos por su puente Romano. Es ahí donde la festividad del día (celebraban el Corpus) nos depara una procesión de escoltas ataviados de Templarios.
Muy cerca del Castillo Templario, que por la tarde visitamos detenidamente, nos alojamos en el Abergue Hostel Guiana, donde Jorge dispuso de una magnifica habitación-suite. Este albergue es bastante nuevo, y para ir en bicicleta está muy bien equipado. Aquí lavamos las bicis, las engrasamos, y dispone de llaves para hacer arreglos. Venden algunos repuestos de los mas usuales. El almuerzo lo hicimos en el mismo albergue con la cantidad de comida que nos quedo del cocido maragato, y el caldo que le añadimos.
Después de la siesta (otra vez la siesta sólo de Miguel), y de visitar el castillo, nos paseamos por Ponferrada, para finalmente cenar de nuevo en el Albergue, para completar la cervecita que nos tomamos en el centro de la ciudad. A descansar que mañana viene el etapón mas duro del reto.

Etapa 11: Ponferrada – Pedrafita do Cebreiro

Arrancamos a las 9 y media una vez desayunamos en el mismo albergue. La salida de Ponferrada nos supuso, como suele ser costumbre, unas vueltecitas extras por la ciudad en la que anduvimos perdidos un rato. Como pasamos cerca del Museo Ferroviario, Pedro se había quedado con la gana de visitarlo, dado su gran afición por esta temática.
Pasamos hermosos pueblos como Cacabelos y fue en Villafranca del Bierzo, frente a su castillo, donde hicimos el avituallamiento. Desde allí y hasta O Cebreiro nos despedimos de la furgoneta de apoyo, pues entramos por unas carreteras locales con muchas curvas y estrechas que consideramos evitables para ellas. Transitamos hasta Vega de Valcarce, y fue en Herrerías donde se inicia la subida que duraría casi 15 km. La etapa tuvo un desnivel de 1121 m. y eso lo notamos todos al final, llegamos agotados al alto de O Cebreiro (incluso las baterías, en las bicis con esta ayuda) y nos llevó 6 horas y media hacerla. Esta etapa fue de “ji ji ji” y de “ja ja ja”, incluso tuvo su “miguelina” a JoséCarlos, que se fue solo por delante para dosificarse, antes de finalizar la subida. Hemos llegado a Galicia y estamos a 3 días de finalizar el reto.
Después de un breve descanso en O Cebreriro continuamos hasta Pedrafita donde nos alojamos en el Hostal Casa Pazos.
Dadas las horas, casi las 4 de la tarde, nos fuimos a Mesón Parrillada Suso a comer, no fuéramos a llegar con todo cerrado si nos demoramos en ducharnos y arreglarnos como otros días. Por la tarde una vez descansamos, nos acercamos a O Cebreiro para visitarlo, ya que es lo mas interesante que podíamos hacer. Hoy la etapa nos ha dejado tocados físicamente a todos, más significativamente a Jorge.

Etapa 12: Pedrafita do Cebreiro – Barbadelo

Ayer, después de la intensa jornada, se decidió acortar la etapa de hoy (ya que era de las más largas del reto, con cerca de 80 km) pasando a finalizar en Barbadelo con 53 km.
Lluvia, frío y viento nos acompañarán, a veces con intensidad, hasta el alto do Poio, durante 13 km de ciertas subidas. Desde este alto y hasta Triacastela, nos encontramos una bajada interminable donde el peligro era el frío de las manos y lo mojado de la carretera. Paramos en Triacastela para quitarnos algunas prendas mojadas, especialmente Jorge al que el agua le da de lleno sentado en su “cucaracha”, incluso cuando no llueve, la propia de la carretera.
Continuamos hasta Samos donde, junto al magnífico monasterio, nos esperan Rosa y Chelo para el avituallamiento. Avituallamiento que hicimos bajo un gran aguacero. A Pedro y a mi nos llamó la atención, como una señora limpiaba los cristales con agua a pesar de lo que estaba cayendo, en uno de los pisos frente a nosotros. Nos reímos cuando echando agua sobre los cristales una de las veces se la echó sobre sí misma, la señora que nos vio, se rió con nosotros de esta cómica situación.
Aprovechamos un momento en que no llovía para salir a toda prisa hacia Sarria y Barbadelo y recorrer los 15 últimos km.
Hoy se nos incorpora Mónica al equipo. Viene de Barcelona en avión a Santiago, y hay lío con los autobuses porque hoy tienen jornada de huelga. Rosa y Chelo están pendientes por si tienen que ir a recogerla a algún sitio concreto. José Carlos está, lógicamente, muy contento.
Casa Barbadelo es el Albergue Rural donde la familia Abarca se alojó cuando hicieron por primera vez el camino andando. Debió de ser un camino muy positivo, pues lo recordaban con mucho cariño, y nos contaban a los que no estuvimos todos los detalles de cada uno de los rincones que hasta Santiago conocieron, dónde comieron, donde durmieron y las anécdotas de aquel viaje.
Es un lugar precioso, ha salido el sol y Rosa y Chelo han aprovechado para poner lavadoras (las ponen casi todos los días). El almuerzo de medio día lo hemos hecho en esta Casa Barbadelo y por la tarde nos fuimos a cenar a Sarria.
Hoy hemos pasado uno de nuestro peores días sobre la bici, después de la paliza del día anterior, Jorge esta mas cansado. Tenemos emociones encontradas, alegría, cansancio, recuerdos, y estamos a punto de culminar el reto. Sólo nos faltan 2 días.

Etapa 13: Barbadelo – O Coto

Llevamos 12 días consecutivos de Camino de Santiago desde que empezamos en S. Jean Pied de Port. Hoy vamos a hacer la penúltima etapa, estamos contentos pues hemos recorrido casi todo el camino francés y no hemos tenido problemas importantes de ningún tipo. Ya vamos tirando de recuerdos de lo que hemos vivido en este reto y, como en el día anterior, continuaron recordando en cada paso los sitios donde comieron, tomaron café o durmieron, o donde Joaquín se quitó los zapatos por las chanclas.
Nos ha llovido mucho todo el día y hemos estado poniéndonos y quitándonos los chubasqueros. Tuvimos una bonita y larga bajada hasta el Miño, en Portomarin que pudimos disfrutar pasando su famoso puente.
A partir de aquí ya fuimos subiendo hasta el avituallamiento en O Hospital. Apenas terminamos de tomarnos los bocatas, empezó a descargar una tromba de agua, y nos pudimos meter en una nave cercana, donde el dueño tenia una lumbre, allí nos quedamos hasta que escampó.
Un peregrino que andaba mal de los pies, se fue en la furgo hasta Palas de Rei. El agua con intermitencias no nos abandonó toda la etapa. En Palas de Rei nos cruzamos con el equipo de ciclistas que cada año realiza la ruta Xacobea por el Camino de Santiago organizada por el hostelero Antonio Catalán (AC Hoteles) que él mismo ha formado. Miguel Induráin nos comentó que haría unos días con ellos. Catalán enrola cada año en su pelotón a distintas personalidades del mundo de la empresa, y exciclistas, este año les acompañaba uno granadino que conoció a Jorge y paró a saludarlo. Al final han sido 60 km y más de 5 horas en la bici, hoy con bastante agua.
De La Casa de los Somoza, el precioso alojamiento de hoy en O Coto, hasta Melide hay unos pocos kilómetros, y volvimos a necesitar la furgo para trasladarnos a Melide. El pulpo lo teníamos apuntado para el día que llegáramos a esta zona. En este Parking nos dejamos el espejo de la furgo, es la primera incidencia que teníamos en todo el viaje. Comimos en la Garnacha de Melide, donde el pulpo fue lógicamente la estrella. A la tarde descanso y cena en la casa Somoza de O Coto. Para esa hora ya había llegado Silvia Rey, luchadora gallega en la causa contra la ELA , y amiga de Jorge desde que 2015 nos acompañó en la última etapa del Camino de Santiago desde Granada, al igual que va a hacer este año de 2017.
Hoy el agua nos ha seguido mermando las fuerzas. ¿Estaremos preparados para la etapa final de mañana?.

Etapa 14 y última: O Coto – Santiago de Compostela

Poco a poco nos vamos preparando, desayunamos y vamos preparando el equipaje para realizar nuestra última etapa del reto contra la ELA. Tardamos en salir y lo que es una simple incidencia que cualquier peregrino, andando o en bici, resuelve sin ningún pudor ni remordimiento subiéndose en la furgoneta, para Jorge es una gran tragedia. Ha pasado mala noche, apenas ha dormido, está muy cansado, hoy sigue lloviendo. Jorge enfermo de ELA lleva casi 900 km en su cuerpo, de manera consecutiva, sin perderse un solo metro desde que empezamos el día 16 de junio en tierras francesas, hemos pasado calor, hemos superado etapas largas y otras con empinadas cuestas, y hoy nuestro héroe quiere, a pesar de no encontrarse bien, salir a hacer esos poco mas de 50 km que nos restan, aunque el precio sea darle otro bocado a su salud, ya bastante mermada por estos últimos días de gran exigencia por la mala climatología. Todos le piden que no salga, y si se encuentra bien, que mas adelante se incorpore al equipo. Dicho y hecho, nos disponemos a salir el equipo, en tanto Jorge se queda «descansando» un rato más en el hostal.
Este último trayecto del camino está muy concurrido de peregrinos andando y con las bicis hemos de ir con mucho cuidado. El tiempo cambiante, a veces lluvia, otras sol, el trazo igualmente, unas veces caminos, otras carretera, subimos y bajamos hasta que al final llegamos al punto de encuentro y avituallamiento con Jorge, Rosa, Chelo y Mónica en una cafetería a las afueras de Pedrouzo. Allí Jorge se incorpora al grupo y hacemos los kilómetros que nos quedan a Santiago.
Entramos por el Monte do Gozo, donde nos hacemos las protocolarias fotos, y donde coincidimos con multitud de peregrinas y peregrinos. Finalmente nos disponemos a hacer el último tramo para culminar este reto contra la ELA en la Plaza del Obradoiro. Y así lo hicimos. Reto culminado, y un gran coste emocional, cuando conocimos ese vídeo donde Jorge dice que no ha cumplido el reto, por esos 20 o 30 km que vino en la furgo. Como se puede decir eso, después de todo lo que sí ha superado, y cuando el motivo es el bien superior de su salud. La alegría del final del reto estuvo larvada por el mensaje Jorge “no he podido terminar el reto”. Ese sentimiento de impotencia de Jorge nos está afectando a todos, a pesar de tener mil argumentos para demostrarle que sí lo ha cumplido. Pero el corazón de este héroe es mas grande que nuestro nivel de comprensión de la situación que estábamos viviendo.
Después de unas fotos en la plaza y saludarnos con el grupo de Rafael Catalan, nos fuimos a comer, y tuvimos que improvisar pues, Casa Carmela, donde fuimos otras veces estaba cerrado. El alojamiento lo tenemos en el Albergue turístico La Salle, en la parte alta de la ciudad. Ofrece parking para las bicis, y tiene varias opciones de habitaciones que a nosotros nos interesaba.
José Carlos y Mónica se volvían esa misma tarde por lo que salimos a darnos un paseo con ellos y comprar algunos recuerdos para los familiares. Una vez nos despedimos, el resto seguimos de paseo por el centro de la ciudad, fuimos a tomarnos algo y Jorge no se encontraba bien, por lo que al final no se hizo cena. Rosa y Chelo se subieron al albergue con él y, Pedro, Migue y yo nos fuimos a la famosa Casa Manolo a cenar su famoso menú.
Así acabó un día donde lo triste se impuso a la alegría de la culminación de un reto más contra la ELA de Jorge Abarca Hernández. Tal vez tanta pena y tristeza no sea por eso, si no porque la ELA le va ganando la batalla poco a poco y le va poniendo mas difícil seguir su lucha contra ella. Ante eso sucumbimos todos, pero hemos de levantarnos y gritar que en 2017 Jorge Abarca hizo algo muy grande, el camino de Santiago francés, en su cucaracha contra la ELA, y conocimos a gente muy valiosa, que hemos relatado en las distintas etapas, y que llegó a Santiago apoyado por miles de personas que le mostraron su apoyo, cariño y respeto en las redes sociales.
orge, estamos orgullosos de estar a tu lado, nos das fuerza para seguir en nuestra vidas con las nimiedades que nos surgen, y es un honor que tú nos consideres de tu equipo. Vamos!!!!.

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  1. Jesús falleció a los dos años de este encuentro.

retoelajorge

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